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Randonnée à EPPES pour l'association Princesse LEA

 
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MessagePosté le: Lun 23 Juin - 08:23 (2008)    Sujet du message: Randonnée à EPPES pour l'association Princesse LEA

 



Ce dimanche 22 Juin, il a été organisé par l' ARPAL (L'Association Randonnées Pédestres d'Aulnois sous Laon et du Laonnois), une randonnée d'une dizaine de kilomètres, sur le territoire de EPPES au profit de l'association "Princesse LEA".


Cette association loi 1901, a pour but d' apporter un soutien moral et financier au couple Dagniaux, Martial et Isabelle, dans le combat de la maladie de Léa, leur fille, atteinte d’une maladie orpheline, notamment :

- en favorisant l’acquisition d’équipements adaptés,
- en gérant l’organisation humaine, l’aide morale et financière que nécessite l’état de santé de Léa Dagniaux,
- en effectuant toutes démarches à but pédagogique.


 

Léa, dans son « youpala » adapté, acquis après une action organisée par le Rotary.


La petite Léa est atteinte d'une maladie dite orpheline. Pour l'aider, une association de bienfaisance a vu le jour. Elle organise notamment des journées champêtres.

La petite Léa a aujourd'hui cinq ans et demi. Elle va à l'école trois demi-journées par semaine et bénéficie de l'amour inépuisable de ses parents.

Entre le dixième et le quinzième mois de la fillette, une maladie est apparue, manifestée par une régression brutale de son développement.

Les multiples examens et analyses n'ont pas permis d'isoler cette maladie.
Seule certitude, il n'y a pas de traitement. La solution est une stimulation permanente pour obtenir des progrès.
Ses parents sont là pour la soutenir à ce sujet. C'est un combat difficile contre cette maladie génétique neurologique (proche du syndrôme de Rett) qui nécessite du temps et du matériel adapté.
Léa ne marche pas, ne parle pas, ne peut se nourrir seule et a perdu en grande partie l'usage de ses mains.
Ses parents ont créé une association, « Princesse Léa », pour recueillir des fonds nécessaires à l'acquisition de matériel.

Scolarisée depuis plus d'un an

L'association est devenue association de bienfaisance par arrêté préfectoral du 8 août 2007, permettant aux donateurs de bénéficier d'une déduction fiscale.
Fin mars 2007, Léa a encore fait sa rentrée avec la présence d'une auxiliaire de vie.

« Cela s'est très bien passé et cela l'a beaucoup stimulée. Les enfants la connaissent. Elle participe. Elle a fait énormément de progrès. Tant qu'elle peut rester à l'école et que cela lui apportera quelque chose, nous la maintiendrons», explique sa maman.
Léa est aussi devenue grande sœur avec la naissance d'une petite Emma.
« Là encore, cela lui a fait beaucoup de bien. Elle joue son rôle de grande sœur », expliquent les parents ravis.
Dans leurs regards brille beaucoup d'espoir, même s'il faut faire face parfois.
« Pour l'heure, Léa est prise en charge au niveau du centre d'action médico-social précoce, mais ils ne prennent pas les enfants de plus de six ans. Nous recherchons une structure adaptée. Pour l'heure, il n'y aurait que l'institut médico-éducatif qui ne correspond pas vraiment au problème de Léa. » précisent-ils encore.

Un véhicule adapté

Une salle de rééducation va devoir être aménagée dans le logement pour que des professionnels puissent intervenir à domicile et poursuivre le travail de stimulation.
Le couple a encore acheté un véhicule adapté pour le transport de Léa dans son fauteuil, mais reste l'aménagement qui a un coût également.
Aussi l'association multiplie les actions pour aider la fillette et ses parents.
Le samedi 7 juin, c'est une journée champêtre qui est prévue aux étangs de la ferme Batteux, à Athies-sous-Laon.
« Nous avons voulu une journée conviviale à partager en famille. »
Des promenades à poneys, en calèche, des jeux picards, de la pêche sont prévus l'après-midi, avec aussi un barbecue le midi sur inscription.
Une marche est encore organisée le 22 juin à Eppes, par l'association randonnées pédestres d'Aulnois et du Laonnois.

Yann Le Blévec

Association princesse Léa, tél. 06.22.23.78.78.



Pour adhérer à l Association "Princesse Léa" :

http://blog.footingsympa.com/public/PRINCESSE_LEA/Depliant_Asso_PrincesseLea.pdf

 


Les photos de la randonnée...
 

Le tracé de la randonnée (env.10kms) :



La collecte des dons pour l'association:



La petite Léa était bien sur parmi nous, malgré un temps plus qu'incertain...



Une cinquentaine de personnes a participé à cette randonnée, des membres de l'association ARPAL, ainsi que quelques habitants de la commune Eppoise :

Le rendez-vous à 9h00 au stade de EPPES, sous la pluie...








La photo de groupe avant le départ :



Le départ ...



Le cortège...



Une petite pause...





Un "MARS"...et ça repart ...





Petit rassemblement afin d'attendre les derniers...







Un grand merci à tous les participants, ainsi qu'aux différents donnateurs..




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MessagePosté le: Lun 23 Juin - 08:23 (2008)    Sujet du message: Publicité

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